Como iniciamos este camino hace casi dos años

Les voy a comentar como fueron nuestros inicios en el mundo del autismo y confieso que en este momento siento que mi mayores obstáculos han sido mi ubicación geográfica y los pocos recursos económicos para cubrir todos los Gastos que el Autismo representa... 

SER MADRE SOLTERA no es Fácil!                                                                              

Este camino ha estado lleno de muchos desaciertos, lleno de dudas, de falta de una orientación acertada...  En fin, voy a compartir mi experiencia para que otras madres no cometan mis mismos errores... Quiero contar cuales han sido los tratamientos a los cuales ha sido sometido fer, así como también los exámenes y estudios,que dentro de mis posibilidades he podido realizarle, aunque siguen faltando muchos mas,sobre todos los que realiza el laboratorio great plains en EEUU,pero siempre he dicho que hay que enfocarse y trabajar con lo que tenemos al        alcance y no en lo que no podemos alcanzar.

En octubre del 2009 iniciamos la dieta sin gluten ni caseína,sin colorantes ni saborizantes,sin químicos. En un principio busque la asesoría de una nutrologa,paralelamente mi herramienta nro 1 "el Internet" me guiaba como realizar la dieta. Me di cuenta que esa Dra., cuyo nombre obviare, cometía errores graves dentro de la dieta,como por ejemplo, recomendaba leche de soya como sustituto de la leche de vaca, así como también indicaba galletas y productos en cuyas etiquetas decían que contenían azúcar, (marca SANTIVERI), entre otros detallitos que me hicieron no asistir mas a dicha consulta y continuar la dieta por mi propia cuenta, apoyándome siempre en el Internet. 

Para mi ha sido una bendición poder conocer tanta gente por este medio,formar parte de varios grupos del facebook,donde publican recetas que he podido realizarle al niño y que le han encantado. 

Posterior a la dieta,empece a investigar sobre las mega dosis de vitaminas. Había leído algo de eso pero la nutrologa no le había indicado ningún suplemento al niño,ni siquiera el calcio,ni un multivitaminico,nada.  Aun así no me detuve. Continué investigando pero me daba temor darle al niño alguna vitamina sin consultar al medico. 

A Inicios del año 2010 asistimos por vez a una gastropediatra,quien receto el multivitaminico MULTIBITES de GNC como suplemento, mega acidophilus,nexium,tilium,entre otros. En Julio se le realizo la endoscopia y clonoscopia,donde se reflejo que Fernando padecia de Gastritis,colitis y esofaguitis crónica inespecifica. Esa era una de las razones por las cuales el niño vomitaba y pasaba de tener diarrea a estreñimiento. Luego de realizar el tratamiento, el niño mejoro de los vómitos, fiebres y diarreas, pero notaba algo extraño. Las heces de mi niño eran claras, blandas y arenosas, es decir, que por mas que lo limpiaba siempre quedaban como arenita en su piel y tenia que bañarlo. Nuevamente me toco investigar, y apareció una nueva incógnita, la candidiasis intestinal.. al realizarle el cultivo para hongos, obviamente su resultado fue que presenta candida albicans en su tracto intestinal!

Desde Diciembre del 2010 inicio el tratamiento, solo con antimicoticos como el diflucan, luego itraconazol, probioticos como el Mega acidophilus, gg culturelle, florestor, enterogermina... Nada de esto ha dado resultado hasta la fecha, junio del 2011. 

En resumen, los ataques, berrinches,agresividad, irritabilidad, trastorno de sueño, ansiedad, hiperactividad, depresion, impulsividad, aislamiento, gases, mala absorcion,... tiene un nombre: CANDIDA ALBICANS. Como nadie, ningun medico, pediatra, ni siquiera la gastro pediatra me habia advertido que pudiera ser esta levadura la causante de tanto daño en mi bebe,a que se debe tanta desinformación? Cómo nadie me habia hablado de Intestino Permeable? Curiosamente,para la misma fecha se me agudizó mi problema de gastritis por la bacteria Helicobacter pylori y hablando con la Gatro a la cual asistí, le pregunte sobre este ultimo, el intestino permeable, y ni me supo explicar porque no sabia! Absurdo o comico, no se!

Voy a dejar el tema gastro-intestinal aca,para hablarles de la parte neurologica,creo que ha sido mi mayor trauma. Les cuento...


La primera neuróloga a donde asistimos en Lechería, a los 2 añitos de fer, le realizo un electroencefalograma, gracias a Dios todo salio bien.Por su conducta le receto altas dosis de Risperdal para su corta edad, lo cual l hacia dormir, luego se la fue ajustando pero sin lograr mejorías con ese tratamiento, el niño se ponía ansioso, quería comer y comer, luego le receto un anticonvulsivante, ni idea de porque,si el no presentaba ese problema gracias a Dios. Decidí pararle el tratamiento y buscar la verdadera causa de su comportamiento. Fue cuando en Septiembre de 2009 lo diagnostican con Autismo.


En Octubre de ese mismo año asistimos,por recomendaciones del Dr Aldo Barbero, el Dr. quien realizo el diagnostico, a un neurólogo. Decidí llevarlo al Dr.Marco Gudiño, quien reafirmó el diagnostico de Autismo, el niño durante la consulta no paro de gritar,llorar,golpear, fue una pesadilla! El Dr. receto nuevamente el Risperdal por su conducta tan incontrolable,agresiva y desesperante. No dude en dársela,pues el niño claramente necesitaba ayuda, pero tampoco note mejoría, solo los primeros meses, y después volvía la conducta agresiva!.

En el año 2010, se le realizo  el electroencefalograma y resonancia magnetica,gracias a Dios todo salio muy bien.

A mediados de año asistimos a una tercera neuróloga, en Puerto la Cruz, la conducta fue la misma que con el anterior, y la receta la misma, esta vez se le recetaba al niño Risperdal dos veces al día, clonac en las noches (clonazepam) de 0.5 mg, y en dos meses ritalin! Dios entre en pánico. 


Como nadie me había hablado del PROTOCOLO DAN, por casualidad leyendo sobre autismo me encontré con toda esa información, y supe que los medicamentos antes mencionados no los recomiendan, son drogas que causan daño a nuestros pequeños, pues no quise darle el tratamiento y asistí a una cuarta Neuróloga en Maturín, en Septiembre del 2010. La conducta del niño durante la consulta fue la misma descrita anteriormente, no colaboró, estuvo agresivo, con un mega berrinche que duro hora y media, y por supuesto las medicinas recetadas fueron las mismas: Risperdal y Clonac, y una nueva, llamada Melatonina. Decidí confiar en este nuevo tratamiento, no tenia mas opción, note mucha mejoría en Fernando, tomando clonac de 0.5 mg, 1 mg de Risperdal y 3 mg de melatonina antes de dormir, pero la magia duro 4 meses! 


En Diciembre del 2010 mi bebe empezó a decir algunas palabras,muy pocas, pero significativas pues no hablaba nada, no se comunicaba, solo halaba por la mano, y teníamos que adivinar que quería, su comunicación no verbal tampoco ayudaba, no señalaba, no daba pistas, solo decía ummm ummm. En fin, si notamos mejorías, una de ellas fue que por primera vez empezó a llamarme MAMA, a los 4 años y un mes, para mi ha sido uno de los momentos mas hermosos y gratificantes, sentir que mi niño por fin me reconocía como su mama! Poco tiempo después empezó a señalar con su dedito y a mover la mano para decir chao! Para tener 4 añitos es muy poco,pero esos avances marcaron la diferencia en mi y en mi bebe!


Cuando note que el tratamiento ya no le hacia nada, asistí nuevamente a la Dra del Puerto, ya que la de Maturín no tenia cita para esos días y no podía esperar mas! La dra del Puerto (para no llamarla por su nombre) le aumento la dosis de Clonac y Risperdal, fue cuando dije YA BASTA DE DROGAS PARA MI BEBE!


En un seminario de autismo al cual asistí en Maturín,le pregunte a la Dra Miriam Ortiz, Psiquiatra Infantil, como retirarle el clonac a Fernando, y amablemente me explico como disminuirle las dosis hasta eliminarla totalmente, pues suspenderla bruscamente podría ocasionar daño hepático. Otro detallazo que  ningun medico neurólogo me había advertido!


Fue así que deje de darle esos medicamentos tan peligrosos a Fernando.Gracias a Dios!y empece a leer mas sobre el Protocolo DAN, lei un libro del Dr. William Shaw sobre Tratamientos Biológicos del Autismo, compre no se que cantidad de vitaminas, minerales, aminoácidos, ácidos grasos esenciales, y pare de contar, creo que llegue a darle alrededor de 25 suplementos al día, una locura! 


Fernando siguió avanzando, con la ayuda de la dieta, vitaminas, terapia con psicopedagoga (a la cual asistíamos solo cuando económicamente podiamos),la estimulación en casa, y con el apoyo de mi Familia, mi mama, mis hermanos, el apoyo de mis amigas, otras madres especiales,cuyos consejos he tomado en cuenta para ayudar al niño,poco a poco el niño lo sentia un poco mas en este mundo,pero..no ha sido suficiente.


Fernando actualmente, junio de 2011, presenta AUTISMO MODERADO, se me hace un gran nudo en la garganta pues su diagnostico inicial fue AUTISMO LEVE, y a pesar de toda la lucha, de las horas metidas en internet,de el peregrinaje de una ciudad a otra de medico en medico, de las mega dosis de vitaminas, de la dieta, de las drogas, de todo.. mi niño sigue dentro del Espectro Autista y mucho mas comprometido! Pues se que Dios esta de nuestro lado, elseguira iluminando este camino para la recuperación de fer, el ha puesto en mi una fe enorme, me ha llenado de valor, de coraje, de esperanza, se que podremos sacar al niño adelante, es una lucha familiar, doblemente de mi parte por ser padre y madre, seque si se puede. 


Fernando es un niño super dulce, inocente, tiene una luz hermosisima, a donde va ilumina, purifica, llena de ternura y amor a cada persona, es un guerrero, se que podrá recuperarse, y ahora mas que una luz muy grande se asoma al final de este túnel en donde vamos caminando agarraditos de la mano, Dios, el y yo.